Menschen, die bereits relativ jung an einer Demenz erkranken (unter 65 Jahren), und ihre Angehörigen sind durch diese Krankheit besonders stark belastet. Bisher haben sie aber nur geringe Chancen, passende Unterstützungsangebote zu finden. Deshalb hat jetzt ein internationales Team von Forschern aus unterschiedlichen Disziplinen, sowohl aus dem universitären Bereich als auch aus innovativen Unternehmen, zusammen mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) das Projekt RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) auf den Weg gebracht.
Das Projektteam will in einem ersten Schritt analysieren, wie die verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland und fünf weiteren europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh beginnender Demenz beeinflussen. RHAPSODY wird außerdem untersuchen, welche besonderen Bedürfnisse die Betroffenen und ihre pflegenden Angehörigen haben und inwieweit in den einzelnen Ländern entsprechende Unterstützungsangebote zur Verfügung stehen. Die auf diese Weise zusammengetragenen Informationen sollen dafür genutzt werden, um ein internetbasiertes Schulungsprogramm zur Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen zu entwickeln. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und soll später in allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden.
Professor Alexander Kurz, Projekt-Koordinator und Vorstandsmitglied der DAlzG, sagt dazu: „Wenn Demenz bereits in jungem Alter auftritt, sind damit besondere und teilweise sehr schwerwiegende Probleme für die Patienten, ihre pflegenden Ange-hörigen und auch für beruflich Pflegende verbunden. Früh einsetzende Demenz hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung in Ehe und Partnerschaft und auf die Familienstrukturen, wobei häufig Kinder mitbetroffen sind. Üblicherweise führt die Krankheit zu vorzeitiger Beendigung der Berufstätigkeit und einem reduzierten Familieneinkommen. Trotzdem sind derzeit auf die spezifischen Bedürfnisse dieser Personengruppe abgestimmte Unterstützungsangebote nur an einigen wenigen Forschungszentren in Europa verfügbar. Der Zugang zu solchen spezialisierten Angeboten wird erschwert durch große Entfernungen und begrenzte zeitliche Möglichkeiten der Betroffenen. Darum freue ich mich sehr über die einmalige Gelegenheit, in diesem Projekt mit einer Gruppe herausragender Kollegen zusammenzuarbeiten.“
RHAPSODY startete im April 2014. Es wird unterstützt vom EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).
Nähere Informationen über RHAPSODY finden Sie im Internet unter www.rhapsody-project.eu.