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Jung, dement, durchs Raster

Demenz trifft zwar überwiegend Menschen im höheren Alter, sie kann aber auch schon vor dem 65. Geburtstag auftreten – manchmal wesentlich früher. Insgesamt leben in Deutschland etwa 24.000 Menschen unter 65 mit einer Demenz. Nach politischen, medizinischen oder pflegerischen Leitlinien zum Umgang mit den Betroffenen sucht man in Deutschland allerdings vergeblich.
Juliane Moore verkörpert in dem aktuellen Kino-Film "Still Alice" eine Professorin, die früh an Alzheimer erkrankt. Foto: epd
Juliane Moore verkörpert in dem aktuellen Kino-Film “Still Alice” eine Professorin, die früh an Alzheimer erkrankt. Foto: epd

Demenz trifft zwar überwiegend Menschen im höheren Alter, sie kann aber auch schon vor dem 65. Geburtstag auftreten – manchmal wesentlich früher. Insgesamt leben in Deutschland etwa 24.000 Menschen unter 65 mit einer Demenz. Nach politischen, medizinischen oder pflegerischen Leitlinien zum Umgang mit den Betroffenen sucht man in Deutschland allerdings vergeblich, wie nun im Rahmen des europäischen Forschungsprojekts Rhapsody deutlich wurde, an dem sich die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligte.

Eine Demenzerkrankung in relativ jungem Alter (unter 65 Jahren) ist nicht nur für die Betroffenen und ihre Familien besonders belastend. Auch die Symptomatik, die Krankheitsursachen und die Behandlungsmaßnahmen können sich von denen bei älteren Demenzkranken erheblich unterscheiden. In dem vor kurzem angelaufenen Film „Still Alice“ – (Trailer: https://youtu.be/A7vmQc1Z6To), der die jung erkrankte Professorin Alice in den Mittelpunkt stellt, wird dies gut verdeutlicht.

Im Rahmen des europäischen Projekts RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), an dem auch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligt ist, wurde in einem ersten Schritt analysiert, wie die verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland und fünf weiteren europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh beginnender Demenz beeinflussen.

Bei einem Projekttreffen in Maastricht, Niederlande, vom 22. bis 24. April 2015 wurden die ersten Erkenntnisse der Forscher diskutiert. Sehr deutlich ist bereits, dass sich die Aufmerksamkeit für das Thema in den beteiligten Ländern sehr stark unterscheidet. Während in den Niederlanden beispielsweise bereits ein großes Bewusstsein für die besondere Problematik früh einsetzender Demenzen besteht und diverse Unterstützungsangebote geschaffen wurden, sind in Deutschland weder spezielle medizinische Leitlinien für die Diagnostik und Behandlung noch politische oder pflegerische Rahmenempfehlungen für den Umgang mit jung an Demenz erkrankten Menschen zu finden.

„Hier besteht noch ein großer Nachholbedarf“, erklärte Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. „Wir müssen auch in Deutschland das Bewusstsein dafür vergrößern, dass Demenzen bereits mitten im Leben auftreten können. Heute stehen die betroffenen Familien – nicht selten auch mit kleinen Kindern – sehr alleine da, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Es gibt keine passenden Unterstützungsangebote für diese Zielgruppe. Hinzu kommen finanzielle Schwierigkeiten, wenn ein Verdiener plötzlich ausfällt.“

Im Projekt Rhapsody soll ein internetbasiertes Schulungsprogramm zur Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen entwickelt werden. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und soll später möglichst in allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden.

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