Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen erhalten selten verlässliche Informationen über ihre Beschwerden und mögliche Behandlungen. In Deutschland leben rund vier Millionen betroffene Menschen, EU-weit sind es rund 30 Millionen. Das neue Informationsportal ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen) am Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität soll zielgruppenspezifisch und qualitätsgesichert über seltene Krankheiten berichten. Das Portal wird bis Ende 2015 mit rund 750.000 Euro aus Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert.
Seltene Erkrankungen sind überwiegend schwerwiegende und chronische Erkrankungen, die häufig einen erheblichen negativen Einfluss auf die Lebensqualität und –Erwartung der Betroffenen haben. Neben der Wissensvermittlung für Betroffene und ihre Angehörigen soll das Portal medizinischen Leistungserbringern Hilfe bei der Diagnose bieten und Kontaktmöglichkeiten vermitteln. Im Anschluss an eine Diagnose können so Informationen oder Kontakte vermittelt oder die frühzeitige Überweisung an spezialisierte Einrichtungen erleichtert werden. Um diese Ziele zu erreichen, werden verfügbare Informationen über seltene Erkrankungen – insbesondere zur Diagnostik, Therapie und Selbsthilfe – sowie zu Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern qualitätsgesichert gebündelt.
Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung von Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität Hannover, das insbesondere für das Konzept und die Umsetzung des Informationsportals sowie die Erhebung der Informationsbedarfe der Patienten und deren Angehörigen zuständig ist. Zu den Partnern gehören unter anderem das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Zudem sind die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie Orphanet Deutschland, das seinen Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover hat, beteiligt.
